De vlinder

De vlinder die je overal tegenkomt was het logo van de Stichting Leven met CF die vanaf 2000 prachtige dagen (Curiosity & Fun) organiseerde voor kinderen met CF. Helaas moest de stichting ermee stoppen omdat door de kruisbesmetting (Pseudomonas aeruginosa) het heel gevaarlijk was geworden om jullie allemaal uit te nodigen voor een leuke dag in bijvoorbeeld de Efteling of de Beekse Bergen.

Toen de stichting ermee stopte wilden wij (de websitebouwers) toch graag verder op het internet met deze homepage. Zo kunnen we jullie nog steeds per MSN, e-mail of hoe dan ook met elkaar in contact brengen.
 
Om jullie een indruk te geven van wat de stichting allemaal organiseerde kun je hier klikken om een fotoverslag te bekijken.
Personeelsfonds van Essent sponsort nieuwe CF portal

Samen voor Anderen
Zoals jullie weten zijn we bezig met een eigen beveiligde site voor CF patiënten waarin je kunt chatten, mailen en nog veel meer. De medewerkers van

Logo Essent
energiebedrijf Essent vonden dit ook een geweldig idee en hebben besloten om dit te sponsoren. Dit sponsorbedrag heeft er voor gezorgd dat we nog meer leuke onderdelen (spelletjes e.d.) in de nieuwe site kunnen bouwen.

Namens ons en alle CF patienten: Medewerkers van Essent bedankt!
Verstandig snoepen? Snoep en drop speciaal voor jou gemaakt!
   
Mijn naam is Caroline en ik wil jullie iets vertellen over mijn snoep- en dropwebwinkel. Wat is er zo bijzonder aan deze snoep en drop zul je denken, want snoep en drop kun je toch overal kopen? Dat zal ik je vertellen. Jullie kennen het verhaal van Sjakie en de chocoladefabriek toch wel?

Dit verhaal gaat ook over een man die hele lekker snoep wilde maken. Bijna 70 jaar geleden wilde begon Opa Hans met het maken van drop en snoep. Hij had een geheim recept en gebruikte alleen de aller aller beste ingrediënten. Ingrediënten is een moeilijk woord voor wat er in levensmiddelen zoals drop en snoep zit. In de snoep en drop zitten geen gluten, eiwit,
koemelk, lactose, noten, beendermeel, soja en kleur- en smaakstoffen inzitten. Dat zijn allemaal producten waar veel mensen tegenwoordig allergisch voor zijn. Hij heeft er destijds niet bewust voor gekozen om die ingrediënten niet te gebruiken. Hij vond ze gewoon niet passen in zijn recepten. Zo gebruikt hij ook geen dierlijke producten of iets wat chemisch is. Door de jaren heen heeft zijn zoon en nu zijn kleinzoon niets willen veranderen aan Opa's recept. De snoepjes zijn heel erg lekker omdat ze gemaakt zijn van pure fruitpulp, dat proef en dat ruik je ook. En de dropjes zijn gemaakt van Arabische gom.

Wil je meer weten over hoe de dropjes en snoepjes worden gemaakt, ga dan naar de site en kijk bij productieproces, daar kun je alles zien en lezen. Als je deze snoepjes zou trakteren dat mogen alle kinderen het eten want er zitten geen stoffen in waar je allergisch voor zou kunnen zijn, behalve als je natuurlijk allergisch bent voor fruit! Als jullie vragen hebben dat kun je altijd een mailtje sturen naar: caroline@williamswebwinkel.nl en ik zal je vraag proberen te beantwoorden. Ik vond het erg leuk dat ik een stukje mocht schrijven op jullie prachtige site!
 
veel succes allemaal!
Caroline de Greef

De speciale snoep- en dropwebwinkel van Caroline vind je op: www.williamswebwinkel.nl
Kinderboeken over CF
Wist je dat er over CF verschillende kinderboeken zijn verschenen? Bij de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting kun je verschillende boeken bestellen met o.a. de titels: Hoe kom ik aan Cystic Fibrosis, Wat doe ik aan Cystic Fibrosis en Mijn zusje heeft Cystic Fibrosis. De boeken kosten € 11,50 plus verzendkosten per stuk.
 
Zonvakanties voor CF-patiënten en hun ouders

De Stichting Vakantie Project CF-gezinnen organiseert jaarlijks een vakantiereis voor gezinnen met CF-patiënten en voor jong volwassenen met CF. De vakanties zijn naar een gebied waar het klimaat gunstige is voor mensen met de longaandoening CF. De eigen bijdrage van de deelnemers wordt naar draagkracht vastgesteld, zodat iedereen in principe meekan. Kijk maar eens op: http://www.stichtingsvp.nl/
 
CF Beach Dance
De bedoeling van CF Beach Dance is om geld op te halen voor Stichting FOK, daarnaast is het ook de bedoeling om met het feest meer naamsbekendheid te krijgen voor CF. Kijk maar eens op: www.cfbeachdance.nl
Stichting 112-ers helpen Cystic Fibrosis patiënten
 

De Stichting 112-ers helpen CF-Patiënten stelt zich als doel om dromen uit te laten komen. Het liefst laten wij dromen uitkomen die te maken hebben met de hulpverlening.

Zou jij dit ook wel eens willen meemaken?:
- Als brandweerman in zo’n grote brandweerwagen
- Als politieagent een boef te arresteren
- Om met de ambulance iemand te redden
- Op de hoge golven te varen met een reddingsboot

Zo zijn er natuurlijk nog veel meer dromen. Eigenlijk mogen wij dit niet zeggen, maar er zijn mensen in de stichting die het bijvoorbeeld mogelijk kunnen maken om:

    - Een prachtige dag te beleven bij het spoor
    - Een nieuwsitem te maken als cameraman of interviewer.

Kijk maar eens op: http://www.112actie.nl/
 
Word donor!
Wanneer behandeling van de symptomen van Cystic Fibrosis niet meer goed mogelijk is, kan voor een aantal mensen transplantatie van de longen een mogelijkheid zijn. Helaas zijn deze "donor longen" lang niet altijd te verkrijgen. Help je medemens en klik hier!
 

Tip ons!

Heb jij ook een leuke tip voor deze pagina?
Laat het ons weten, klik hier!